EDUCACION ESPECIAL Y LAS NUEVAS TECNOLOGIAS

La Educación Especial está encaminada a brindar una asistencia pedagógica adecuada a niños y jóvenes con deficiencias cognitivas.

Los cambios más notables que se han producido se refieren a una nueva concepción de la discapacidad, en el ánimo de estimular la integración social y en el énfasis en promover el talento que puede estar atrapado en las mallas de una deficiencia física o mental. Los progresos tecnológicos en hardware y software en estos dominios son ciertamente muy significativos. El desafío pasa ahora por la solidaridad humana y la capacitación profesional de los rehabilitadores y educadores.

Un entrenamiento precoz con las computadoras puede, en muchos casos, preparar una salida laboral en el futuro o por lo menos dar una solución práctica a algunos problemas cotidianos. La incorporación de estas tecnologías de avanzada en un campo donde predomina el empleo de herramientas tradicionales u obsoletas podrá provocar una verdadera revolución en la enseñanza especial.

Una acción educativa dirigida hacia la estimulación de la dimensión pragmática del lenguaje puede tener efectos sorprendentes en los procesos de adquisición de las habilidades de escritura y de lectura, el niño aprende con la computadora a impartir ordenes por escrito, a escribir instrucciones que tienen algún efecto visible en el medio ambiente. Ello extiende,  indudablemente, el campo de aplicación de la palabra escrita, en contraste con la situación escolar más focalizada hacia el aprendizaje de la sintaxis y la semántica.

Una de las técnicas más modernas en educación especial consiste en la integración de los procedimientos Logo con la construcción de mecanismos simples (Lego/Logo), aprenden a construir modelos reducidos con módulos Lego (Rasti, Meccano, u otros), lo que mantiene su atención más allá de los límites habituales de una sesión escolar y despierta su interés por construcciones cada vez más complejas. Por otra, aprende a conectar estas construcciones con motores y luces que pueden ser controlados con facilidad por un programa de computadora, mediante primitivas Logo de fácil comprensión como "apagar", "encender". Este ir y volver del texto escrito a la construcción concreta es un ejercicio de enorme importancia ya que pone en marcha procedimientos espaciales en la corteza cerebral derecha y lingüísticos en la izquierda.

Un índice del éxito de este sistema asistencial es el significativo aumento de la concentración en la tarea, su prolongación en el tiempo y la satisfacción personal de controlar su propio "robot". Todo ello conduce a una amplificación lenta, pero progresiva del vocabulario escrito, se mejora notablemente la identificación de las letras y números en el teclado y aumenta la velocidad de tipeo y de lectura. Estos logros son significativos y abren una nueva perspectiva para el alumno y su familia. En particular se lo prepara para actuar en un ambiente informatizado, donde muchas actividades de la vida moderna se realizan, precisamente, por instrucciones programadas (cajero automático, máquinas herramientas, telecomunicaciones, etc.).-

Publicado por Aldana y

LA REHABILITACIÓN COMPUTACIONAL Y LA TERAPIA COGNITIVA COMPUTADA

La Rehabilitación Computacional es la utilización de los recursos informáticos con fines humanitarios a fin de lograr el diagnóstico, la educación y rehabilitación de aquellas personas que padezcan algún tipo de discapacidad, temporal o permanente, a fin de lograr mejorar su calidad de vida y sus posibilidades de inserción social. Este uso humanitario de la informática se basa en el concepto de Prótesis Informáticas que suplen o amplifican funciones sensoriales, motoras o mentales ausentes o deterioradas. La Rehabilitación Computacional no sólo nos permite una asistencia física sino también mental. Hoy en día, la tecnología informática se encuentra, más que nunca, a disposición de las personas con necesidades especiales para producir cambios revolucionarios en su vida diaria, en su educación y en las condiciones de trabajo. Los discapacitados, ya sean motrices, sensoriales o mentales, se ven beneficiados por el uso de las computadoras para favorecer, desarrollar, adiestrar, superar, rehabilitar o acrecentar los potenciales y habilidades que se hallan comprometidas en mayor o en menor grado.

Se trata de brindar a las personas con problemas sensoriales, motrices, viscerales o mentales las "prótesis" que necesitan para tratar de vivir libre y plenamente su vida. La utilización de la informática, específicamente las tareas de programación, en la rehabilitación de los transtornos cognitivos, se denominó en sus comienzos Computación Clínica, y actualmente, para darle una en un sentido más específico aún, se utiliza el nombre de Terapia Cognitiva Computada.

La Terapia Cognitiva Computada consiste en ejercicios de programación prostéticos definidos dentro de un marco rehabilitador asistencial multi e interdisciplinario, nace de la gran vocación de ayuda convinados con los permanentes avances científicos y tecnológicos.

Seymour Papert y Sylvia Weir, definieron "prótesis mentales informáticas" como el software que amplifica o sustituye una función cognitiva dañada o ausente. No es la "máquina", sino "el programa", puesto que la acción de programar genera en el programador (el individuo con discapacidad) una representación mental de la actividad cognitiva realizada. El leguaje LOGO fue la herramienta con la que comenzó esta experiencia, éste es un lenguaje de programación, en base a inteligencia artificial desarrollado por el propio S. Papert.

El lenguaje LOGO fue concebido como una herramienta para el aprendizaje y fue Sylvia Weir (maestra especial) quién puso a prueba el LOGO en el ámbito de la educación especial, observando las ventajas terapéuticas sobre esa población de alumnos con diversas discapacidades. El lenguaje LOGO reúne una serie de características que lo acreditan como un lenguaje singular, es un lenguaje estructurado y con procedimientos que permite aplicaciones complejas de alto nivel y, a la vez, puede ser utilizado por niños de corta edad, con la interfase adecuada.

SINDROME DE RETT

Es un desorden neurológico diagnosticado casi exclusivamente en niñas, tienen un desarrollo normal hasta los 6 a 18 meses de edad cuando entran en un periodo de regresión, pérdida del habla y pérdida de habilidades motrices.Desarrollan movimientos repetitivos de manos, patrones irregulares en la respiración, epilepsia y problemas en el control motriz, deja una discapacidad en las niñas que requiere asistencia máxima en todos los aspectos de la vida diaria.

Se divide en 4 estadios evolutivos

Etapa 1. Comienza en algún momento entre los 6-18 meses y a menudo se pasa por alto, porque los sín­tomas están todavía en sus inicios y son bastante difusos

Etapa 2. Comienza entre 1 y 4 años y suele durar de semanas a meses. Se observa una aminoración general en el desarrollo, con una regresión y pérdida de las habilidades adquiridas. Esta etapa puede tener comienzo rápido o ser más gradual, a medida que se pierden las habilidades manuales y el habla. Comienzan los movimientos repetitivos (estereotipias) de manos, que con fre­cuencia se inician con llevarse la mano a la boca y palmadas. Los movimientos siguientes consisten a menudo en retorcerse y lavarse las manos. Estos movimien­tos persisten mientras la niña está despierta pero desaparecen cuando duerme.

Etapa 3. Normalmente empieza entre los 2 y los 10 años y puede durar muchos años. La regresión ha acabado, y comienza un período estable.

Etapa 4. Normalmente empieza después de los 10 años y se caracteriza por una movilidad reducida, se destacan la debilidad muscular, la rigidez, la espasticidad y la escoliosis, que contribuyen a la pérdida de las capacidades motoras.

Se inicia la pubertad en la mayoría de las ellas y en general, las mujeres parecen más jóvenes de lo que realmente son.

Algunas ideas para el uso de la tecnología:

Una de ellas es usar el switch (“dispositivo de voz”) simple, aquél que se aprieta y reproduce un solo mensaje y el secuenciador (tipo Step-by-step de Ablenet). Estos dispositivos se pueden utilizar para repetir una línea en el relato de un cuento, en conversaciones sociales, hablar por turnos en un juego, programarlos para que repitan un poema. Tal vez muchos ya saben de que se trata un switch secuenciador pero para aquellos que no, el “Step-by-Step” (www.ablenetinc.com) es un dispositivo que apretándolo reproduce mensajes en secuencia. Así, la primera vez que se aprieta dice la primera parte del mensaje y la siguiente vez reproduce la segunda parte del mensaje y así sucesivamente.

Otro dispositivo lo fabrica Abilitations y se llama “Sequencer” (www.abilitations.com). Hay también otros de estilos diferentes disponibles en “Enabling Devices” (www.enablingdevices.com). Cualquier dispositivo que repite mensajes en secuencia se puede usar para leer una línea que se repita dentro de un cuento, contar que hizo la noche anterior o en la escuela, contar un chiste, aprender a contar 1, 2, 3, etc. Son una herramienta excelente para la inclusión escolar y para “hablar por turnos” en una conversación. Una muy buena forma de usarlos es grabar lo que hizo durante el día para contarlo luego en la casa, y al revés lo que hizo en la casa contarlo a sus compañeros en la escuela.

Algunos ejemplos de su uso en la escuela pueden ser: durante el momento de la ronda (en el pre-escolar) puede decir “Aquí estoy, presente” o puede ser que pregunte “cómo está el tiempo hoy?”. Puede llevar mensajes a otro maestro acompañado de un compañero. Puede decirle “Como estás?” a un compañero. Tener una salida verbal es muy reconfortante tanto para las niñas como para quienes reciben el mensaje.

Algunas frases para programar pueden ser:

SI

NO

Cómo estas hoy?

Estoy lista para escuchar el cuento

Mi nombre es _____

Como te llamás?

Usar el dispositivo con mensajes en secuencia para decir los días de la semana

En cuanto al uso de COMPUTADORAS, ellas son un muy buen medio para aprender y jugar en la clase, aunque no son muy portables. Mientras las laptops son más portables sus pantallas son pequeñas y el teclado no puede moverse si se usan métodos alternativos de acceso a la computadora (pulsadores que se conectan a la PC y cumplen la función del click del mouse). Intellikeys tiene un teclado USB que puede conectarse a cualquier laptop con puerto USB. Se puede disponer de las pantallas táctiles pero son más difíciles de encontrar y más costosas que las laptops. Los programas y juegos de computadoras pueden ser muy motivantes especialmente si tienen sonido y movimiento.

Algunos dispositivos externos incluyen:

Touch Window: es una cubierta de acrílico que se superpone a la pantalla del monitor y responde a un ligero toque. Puede removerse de la pantalla y usarse como un switch grande para programas de causa-efecto. Una pantalla táctil es altamente recomendable debido a las dificultades en el uso tanto de un teclado como un mouse. Si es posible, es mejor comprar un monitor con pantalla táctil que uno que se agrega separadamente debido a los problemas de calibración que frecuentemente ocurren con las pantallas externas. Mayer-Johnson ofrece diferentes opciones de “touchscreen”

Teclado IntelliKeys: Este es un teclado grande, plano (chato) que viene con alfabeto y números grandes y de fácil acceso. Las “keyguards” (no tengo traducción para esta palabra, son marcos de plástico en donde se colocan las plantillas con las imágenes que utiliza para comunicarse) le dan mayor definición al espacio al que debe acceder. El software de esta compañía IntelliPics 3, IntelliTalk 3, IntelliMathics 3 y el creador de plantillas pueden usarse fácilmente para crear sus propias plantillas. Estas puede utilizarse para el aprendizaje y la comunicación. IntelliTools tiene una sección en su sitio web donde hay actividades confeccionadas por padres, maestros que se pueden descargar si uno posee un teclado IntelliKeys.

Discover Switch: El Discover switch es una manera de usar el “scanning” (selección por barrido) con un estudiante. El scanning tiene una alta carga cognitiva para muchas niñas y requiere de una coordinación entre presión del switch y la pantalla.

Interfaces para Switch (Pulsadores): Las interfaces generalmente se usan para software de causa/efecto y simples pero divertidos softwares. Un switch puede activarse con cualquier parte del cuerpo y cualquier switch funciona con cualquier interface. Estas interfaces se necesitan para conectar un switch a la computadora.

Roller Mouse, Joystick Mouse: Hay una variedad de mouse no tradicionales disponibles.

Sistemas digitales de tecnología visual: Junto con otras muchas empresas, Digital realiza ajustes en la computadora utilizando una cámara enfocada a los ojos del usuario observando los movimientos de la pupila y el pestañeo. Requiere algo de precisión en el control de los ojos pero muchas niñas son capaces de usarlos.

Headmouse: Hay diferentes alternativas de mouse que funcionan con el seguimiento de los movimientos de la cabeza. Requieren de mucha estabilidad en el sostén de la cabeza. Un rastreador recomendable esta disponible en Madentec y se llama Tracker 2000

 

En el mercado aparecen constantemente nuevas tecnologías adaptadas, por eso es importante ver cual es la mejor para las necesidades de la cada niña.

Fuente: Manual del Síndrome de Rett, 2da. Edición, Kathy Hunter.

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TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es “encerrado en uno mismo”. Leo Kanner (1943) nos describe los primeros casos de niños autistas, en los que detalla su sintomatología básica:

1. Incapacidad o grave dificultad para relacionarse normalmente, desde un principio, con los demás.
2. Importantes alteraciones del lenguaje, que pueden ir desde la falta de desarrollo del lenguaje hablado a el desarrollo de un lenguaje repetitivo, memorístico y no propositivo.
3. Aversión a los cambios, que pueden producirle gran ansiedad.

El autismo se enmarca según la clasificación DSM IV en los Trastornos Generalizados del Desarrollo, caracterizándose por un retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: interacción social, lenguaje utilizado en la comunicación social, o juego simbólico o imaginativo. En los TGD se ubican otros trastornos: Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Lorna Wing (1979) utilizó término Trastorno de Espectro Autista, planteando lo que se conoce como "triada de Wing": trastorno de reciprocidad social, trastorno de comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa; a los que posteriormente añadió, los patrones repetitivos de actividad e intereses

Triada de Wing	IDEA
Trastorno de reciprocidad social	Trastorno cualitativo de la relación social
	Trastorno de las capacidades de referencia conjunta
	Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas
Trastorno de comunicación verbal y no verbal	Trastorno de las funciones comunicativas
	Trastorno cualitativo del lenguaje expresivo
	Trastorno cualitativo del lenguaje receptivo
Patrones repetitivos de actividad e intereses	Trastorno de las competencias de anticipación
	Trastorno de la flexibilidad mental y comportamental
	Trastorno del sentido de la actividad propia
Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa	Trastorno de la imaginación y de las capacidades de ficción
	Trastorno de la imitación
	Trastornos de la suspensión

Puede ir acompañada de otros síntomas o trastornos:

• Deficiencia mental
• Hiperactividad (infancia) o Hipoactividad (adolescencia y edad adulta)
• Baja tolerancia a la frustración
• Autoagresividad
• Alteraciones del sueño
• Dificultades motoras
• Crisis epilépticas

Recursos tecnológicos para TEA

Los recursos tecnológicos pueden ser un gran apoyo para los sujetos con TEA dado que:

• Los programas siempre responden igual a una misma acción del usuario, por lo que ofrecen al sujeto con TEA un entorno estable y controlable.
• Permiten utilizar estímulos multisensoriales, con gran carga de imágenes que favorece el procesamiento cognitivo de las personas con TEA.

Entre los programas desarrollados el ZAC es el primer navegador para niños con autismo, y desórdenes de espectro autista como el síndrome de Asperger. Permite interactuar al niño con TEA directamente con juegos y actividades variadas seleccionadas específicamente por su adecuación para los niños que muestran características de desórdenes de espectro autista, como dificultad en la interacción social, dificultad de comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetido.

 

Reciprocidad social: emociones

Las personas con TEA tienen graves dificultades para percibir e interpretar la comunicación no verbal: gestos, expresiones faciales propios de los sentimientos y emociones de las personas. Existen diversos programas que si bien inicialmente no se plantearon con este objetivo pueden apoyar o ayudar al desarrollo de bases gestuales necesarias para la instauración de conductas comunicativas y la interacción social de personas con TEA.

• Cara expresiva. Adaptación realizada por Ricardo Sánchez del grupo FAR-autismo, del programa Responsive Face de Ken Perlin. El programa se estructura en 4 niveles:
  1. Permite seleccionar tres acciones: besar, dormir y hablar.
  2. Genera expresiones: susto, decepción, enfado, sorpresa, alegría, arrogancia y rabia.
  3. Permite generar nuevas expresiones modificando la expresión facial por parte del usuario.
  4. Permite crear y visualizar animaciones.
  El programa tiene una guia para saber como se debe usar con niños con autismo (en ingles)

• Mind Reading Programa para conocer las emociones humanas (expresión facial y vocal).Dispone de una biblioteca de emociones de más de 400 estados de ánimo. Se puede utilizar como un centro de aprendizaje de emociones.
  

Comunicación

Uno de los sistemas de comunicación alternativos más utilizados en los últimos años, sobre todo con personas autistas, o con otros trastornos del desarrollo o retraso mental, es el Programa de Comunicación Total -Habla Signada- de B. Schaeffer y colaboradores (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980).

El concepto de Comunicación Total es un sistema bimodal en el que se utilizan simultáneamente el lenguaje oral y signado. En el sistema de Comunicación Total se da gran importancia a que la persona no verbal comprenda de forma clara el efecto de la producción de los signos; a través del habla signada el sujeto puede obtener los objetos o cosas deseadas. El sistema de aprendizaje se basará en el encadenamiento hacia atrás y el aprendizaje sin error. Uno de sus objetivos es fomentar la producción espontánea por parte del niño, por lo que en este sistema se resaltan fundamentalmente los elementos expresivos del lenguaje frente a otros sistemas que dan mayor relevancia a los elementos comprensivos.

En la página de TADEGa.nt podemos acceder a 903 videos demostrativos del método de Comunicación Total de Benson Schaeffer y colaboradores. También podemos visualizar videos de palabras, frases y cuentos desde la página de la asociación Alanda, Diccionario de signos.

   

LA HABITACIÓN MÁGICA

Seguir una estela de color con la mirada. Reaccionar ante un cambio de luz. Coger un objeto. Son pequeños gestos que se convierten en verdaderos logros para las personas con una discapacidad intelectual severa, y que  pueden conseguirse en un ambiente relajante, con materiales adaptados y los estímulos adecuados: las salas snoezelen.

Se trata de una sala de rehabilitación multisensorial, donde los niños con capacidades especiales son estimulados en todos sus puntos sensoriales y sensitivos cumpliendo los principios de psicomotricidad.

El objetivo final es de la estimulación es hacer surgir o  incrementar la respuesta de un individuo ante el entorno, principalmente ante objetos y personas. Al favorecer el nivel de integración sensorial de estos niños, se facilita el aprendizaje y mejora su colaboración en las terapias.

Estas salas buscan crear un ambiente estimulante o relajante, dependiendo de los casos, para personas con discapacidades psíquicas,  sobre todo para niños con parálisis cerebral o síndromes con déficits cognitivos (como el autismo) y motores graves. Aunque también se han usado para pacientes psiquiátricos sin retraso mental, y personas mayores con deterioro. 

Utilizan un entorno seguro con elementos como: luces de colores, distintas texturas, aromas y música, los pacientes exploran, descubren y disfrutan del mundo de los sentidos.

 

Principios de las salas Snoezelen

Snoezelen viene de las palabras holandesas snuffelen, que significa olfatear, y doezelen, que es el plácido bienestar de la somnolencia. En estas se busca crear experiencias sensoriales agradables en un ambiente de confianza y relajación.

Para ello se recurre a medios y estrategias que trabajan las capacidades más básicas del ser humano: las sensaciones, la percepción y la integración sensorial.

Los equipos instalados en el aula multisensorial permiten al terapeuta trabajar sobre  las denominadas “áreas básicas de percepción” que no exigen requisitos previos, son: la somática, la vestibular y la vibratoria, sin olvidar el resto de las áreas sensoriales, visual, auditiva, olfativa, gustativa y táctil y otras funciones superiores como el área cognitiva, el área motriz y la comunicación y lenguaje.

El trabajo en el aula multisensorial suele  organizarse en espacios donde se desarrollan programas individuales, o de  grupos pequeños, teniendo en cuenta los intereses y características de cada usuario. Algunos de estos espacios suelen ser el espacio visual, el espacio de proyección, el espacio de los olores y gustos, el espacio táctil y  el espacio auditivo, que posibilitan el trabajar todos  los sentidos buscando el desarrollo libre de la experiencia  sensorial, de la alegría, disfrute, aprendizaje y relajación.

Entre los elementos utilizados se encuentran: alfombra sonora, fibra óptica, el paneles táctiles, tubos de burbujas, colchón de agua a 28º C, puff posicionador, piscinas de bolas y elementos interactivos (como pulsadores que emiten sonidos, aromas o luces y paneles interactivos).

La opinión de los especialistas es que estas salas de terapia multisensorial son recomendables para todo tipo de discapacidad o enfermedad mental, pero se benefician más los gravemente afectados porque fuera les es mucho más difícil responder a los estímulos. Así se ha visto que la sala ha mejorado la atención de los pacientes a estímulos selectivos desde el punto de vista auditivo y visual. Los menos afectados mejoran su coordinación y el manejo de objetos ya que facilitan el trabajo de normalización del tono muscular, así como el correcto posicionamiento de los pacientes; trabajando entre otras cosas: sobre el control cefálico, de tronco y de la línea media, además de permitir correcciones posturales, mejorar el equilibrio, facilitar actividades manipulativas y estimular la propiocepción. Con los que casos graves sólo hay resultados en el momento, ya que los efectos observados en la sala no se mantienen en el tiempo. Que se relajen y reaccionen a un estímulo enorgullece a sus cuidadores. "Si sonríen con una luz ya vale la pena".

Así la intervención centrada en los efectos visuales, táctiles, cinestésicos, propioceptivos, olfativos y acústicos usados individualmente o combinados ayuda a los usuarios a calmarse, recordar, relacionarse y organizarse.

De esta manera la estimulación multisensorial provoca el despertar de los sentidos favoreciendo la comprensión de los otros, del mundo y de sí mismos, a través de estímulos y actividades especiales, partiendo siempre de las necesidades básicas de cada niño en particular.

 

Mas información en los siguientes links:
Origen y desarrollo de la estimulación multisensorial
Recursos digitales en el aula multisensorial
Tratamiento fisioterápico de parálisis cerebral en salas snoezelen

SÍNDROME X FRÁGIL Y COMUNICACIÓN AUMENTATIVA

El síndrome X Frágil (también conocido como Martin-Bell), es la primera causa de retraso mental de origen hereditario y la segunda después del Síndrome de Down. Este síndrome es causado por una mutación en el gen FMR-1 situado en el cromosoma X, y es una de las enfermedades genéticas más comunes en los humanos. El 80-90% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas.

Características físicas

Los síntomas que caracterizan a este síndrome son variados, siendo el más importante el retraso mental, que oscila de leve a severo.
Aunque cada individuo es diferente, hay una serie de síntomas comunes que se han observado.

• Los varones afectados tienen como rasgos físicos característicos el macroorquidismo o testículos grandes,orejas grandes y prominentes, cara larga y estrecha, mandíbula inferior prominente y dientes apiñados. Presentan laxitud articular con hiperextensibilidad en las articulaciones y pies planos. Son frecuentes las infecciones en el oído medio.
• Las mujeres son menos fáciles de identificar por los rasgos físicos ya que se encuentran menos marcados, se suelen dar, a veces, hiperextensibilidad en las articulaciones, paladar ojival.

Características psíquicas

Las mas frecuentes son problemas de atención, concentración, hiperactividad, problemas del habla y comunicación, impulsividad, irritabilidad. Pueden tener dificultades leves en el aprendizaje hasta un retraso mental severo.

Otras características son: escaso mantenimiento de la mirada,  timidez o problemas de interacción social y movimientos estereotipados de las manos. Éstos son signos que confunden con casos de autismo. La diferencia entre el X frágil y el autista es que los primeros son extremadamente sociables. La mayoría de los niños X frágil son cariñosos aunque los rasgos autistas interfieran en la relación social. En casos graves el niño puede, además, ser diagnosticado como autista.

Algunos aspectos positivos que poseen es que pueden desarrollar la memoria a largo plazo, son sensibles al tacto y tienen memoria visual, permitiendo que se pueda trabajar sobre estos aspectos para contribuir a su tratamiento.

Tratamiento

Hoy en día el Síndrome X frágil no tiene tratamiento médico curativo, pero si tratamiento paliativo de algunos de sus síntomas. Éste sigue dos vías esenciales:

• Tratamiento médico (encaminados a mejorar problemas comunes como: otitis, pie plano, convulsiones, hiperactividad, ansiedad excesiva, etc.)
• Tratamiento educativo: debe empezar cuando es recién nacido.  A la hora de planificarlo es  necesario tener en cuenta las necesidades y habilidades que posee el niño.  Las dificultades sobre las que se trabaja buscan mejorar su escasa habilidad para poner en orden su pensamiento y ser capaz de expresarlo en forma adecuada e inteligible. Podemos decir entonces que el objetivo principal es desarrollar el lenguaje oral.

Para cumplir estas metas se utilizan los sistemas de comunicación aumentativa, partiendo de aquellas habilidades que estos sujetos poseen (capacidad de imitación y memoria visual) potenciando estas y usándolas como canalizadoras de inputs de información. Algunos de los programas que se utilizan son:

 

• SISTEMAS DE COMUNICACION TOTAL-HABLA SIGNADA:

Este programa se utiliza sobre todo en niños y niñas no verbales, y en algunos casos supone la aparición del lenguaje oral. Al usuario se le ofrece una entrada de lenguaje lo mas completa posible, para que asocie determinados elementos significativos de dos modos (oral y signado) de manera que la intención de comunicación, que puede estar severamente dificultada en su vía de producción oral, se canalice a través de símbolos que puedan resultarle mas fáciles. de esta manera este programa propicia conductas comunicativas allí donde no las hay.

 

• SISTEMAS C.A.R. (Comunicación Aumentativa en la Red)

Es un sistema basado en símbolos pictográficos e imágenes reales disponibles en la red, que sirven de base para utilizar distintas aplicaciones multimedia que ofrece. Otorgándole al usuario un input múltiple de estímulos sensoriales. Los símbolos utilizados representan palabras y conceptos de comunicación cotidiana, que son fácil y rápidamente diferenciables entre si, de fácil acceso y gratuitos. Introduce tiempos verbales y numerosos nexos y adverbios para posibilitar  la construcción de un lenguaje rico  en frases. siendo muy útil su aplicación es estos pacientes, así como también en casos como parálisis cerebral, déficit motor grave o asociado a sordera, afasia, autismo y otros tipos de retraso mental.

 

Video de un niño con Sme X Frágil.

 

Mas información sobre el tema Aquí